Über meine Erkrankung und Gesundung zu schreiben, war eine Bitte der Redaktion. Es in der Form eines Interviews zu tun, war meine Idee. Es ist ein fiktives Interview, denn Fragen und Antworten kommen von derselben Person.
Du sitzt im Rollstuhl und bist auch sonst zu vielem nicht in der Lage. Durch welche Krankheit bist du gezeichnet?
Zerebrale Ataxie, in meinem Fall die Erbkrankheit SCA6. Sie wird erst im späteren Alter sichtbar. Nach der Lebensmitte treten die ersten Symptome auf. Sie sind anfangs noch harmlos, nehmen aber allmählich zu und sind irgendwann gravierend.
Worin besteht die Erkrankung?
Das Kleinhirn wird wörtlich immer kleiner, es ‹schrumpft›. Großhirn und Kleinhirn haben gleich viele Nervenzellen; nur im Kleinhirn sitzen sie viel dichter aufeinander, dadurch ist das Kleinhirn deutlich kleiner als das Großhirn. Durch das Kleinhirn reguliert der Mensch unbewusste Gewohnheiten und koordiniert die Muskeltätigkeit.
Welche Symptome traten bei dir auf?
Erst verlor ich nur das Gleichgewicht, dann machten all meine Glieder zunehmend weniger, was ich wollte. Zunächst ging ich am Stock, dann musste ich in den Rollstuhl.
Aber du gehst ab und zu auch noch mit einem Rollator?
Am Rollator kann ich heute noch gehen, wenn jemand mich begleitet und festhält.
Wie ist es mit der Bewegung?
Ich kann mich gut bewegen. Die Kraft der Muskeln ist unvermindert, aber ihre Koordination hapert zunehmend. Ich kann grob intendieren, aber keine Bewegung präzise bestimmen. Das ist gleichermaßen so bei den Beinen, Armen und Fingern sowie bei der bewussten und unbewussten Muskeltätigkeit. Zum Beispiel habe ich ernsthafte Schluckprobleme. Aber es geht noch. Schon sehr lange kann ich nicht mehr von Hand schreiben oder gar irgendein Musikinstrument bespielen. Aber mit einem Computer kann ich schreiben, indem ich sorgfältig auf die Tastatur tippe. Nur geht das gegenwärtig immer langsamer.
Wozu sind die vielen Haltegriffe in deiner Wohnung?
Sie sind lebenswichtig für mich. An ihnen kann ich mich aufrichten und entlanghangeln. Selbst Treppen kann ich steigen, indem ich mich gut an beiden Geländern festhalte.
Seit wann verreist du nicht mehr groß?
Seit Ende 2016, also seit bald zehn Jahren.
Wie ist es mit dem Sprechen?
Schon sehr lange Zeit konnte ich keine Tonhöhe mehr halten und dadurch überhaupt nicht länger singen. Aber sprechen ging noch gut. Dann ging es immer mehr zurück, bis ich es 2019 gar nicht mehr konnte. Alle Kurstätigkeit musste ich dann einstellen und sechs Jahre lang schweigen. Bis ich zu Pfingsten 2025 plötzlich wieder sprechen konnte.
Was geschah?
Bei Nachbarn erlebten wir eine Konfirmationsfeier. Da stand ein Klavier. Als ich bedachte, wie lange ich schon nicht mehr darauf spielen konnte, traten mir wieder Tränen in die Augen. Das hat wahrscheinlich bei mir Gefühl und Körper enger miteinander verbunden. Wieder zu Hause machte wohl ohne Arg meine Ehepartnerin Friederike eine Übung mit mir, bei der Vorstellungskraft und Musik eine wichtige Rolle spielten. Aber sie hatte ohnehin das Gefühl, dass in puncto Sprechen noch etwas bei mir ginge.
Offenbar zu Recht.
Tatsächlich konnte ich nach zwei Tagen wieder sprechen. Das hatte ich nie erwartet. Ich spreche jetzt zwar langsam, aber ohne zeitliche Begrenzung. Es haben sich noch ein paar Dinge merklich geändert, aber das Sprechen ist das Spektakulärste.
Ist es nicht ein Wunder?
Irgendeine medizinische Erklärung kenne ich nicht. Ich betrachte es als eine Gnade, sehr erfreulich und ungemein praktisch.
Spielte Musik nicht eine wichtige Rolle?
Durchaus. Von klein an liebe ich Musik. Gegenwärtig geht Friederike regelmäßig mit mir in ein Konzert. Im Frühjahr waren wir bei einem Saisonvorblick der Berliner Philharmonie, und nach einer Weile sollte auch das Publikum zu Wort kommen. Als sie erzählte, wodurch ich wieder sprechen könne, sagte jemand, dass er schon gewusst habe, dass schöne Musik manchmal sprachlos mache, aber noch nicht, dass auch das Gegenteil passieren könne.
Mit so einer Krankheit geschlagen zu sein, ist schon ein Schicksal.
Ja. Ich bin ganz auf die Hilfe anderer Menschen angewiesen. Und ich muss alles bewusst tun. Deswegen kann ich auch nur eine Sache gleichzeitig machen. Mein Großhirn übernimmt Funktionen des Kleinhirns. Sobald ich abschweife, kann etwas Furchtbares geschehen. Ein paarmal bin ich gefallen. Ich habe mich verletzt, aber die Wunden wurden gut versorgt und sind wieder geheilt.
Gibt es Dinge, die leichter gehen?
Es ist manchmal durchaus von Vorteil, zur Konzentration gedrängt zu werden. Jeder kann immer besser lernen, sich zu fokussieren. Mich zwingt die Erbkrankheit dazu.
Kannst du ein Beispiel geben?
Zum Beispiel muss ich oft ganz bewusst im gegenwärtigen Augenblick leben. Wenn irgendwann jeder Zeitgenosse das lernt, geschieht es freiwillig. Normalerweise sorgt die Sinnesorganisation unseres physischen Leibes dafür. Je weiter man aber im Zeitenstrom erwacht, desto mehr emanzipiert man sich von diesem Leib. Wenn man dann in zeitübergreifende Zusammenhänge eintaucht, muss man im Gegenzug das Leben im Moment gezielt herbeiführen. Künftig wird jeder moderne Mensch bewusst zwischen beiden Bereichen hin und her wechseln. Ich werde dazu genötigt.
Foto Lapuerta Gela/Unsplash
